Le fragile empire des gènes

Cet ouvrage raconte la quête de quelques maladies génétiques emblématiques dont l’histoire reflète les fantasmes de nos sociétés et la stigmatisation des malades. Le mongolisme, l’albinisme ou les porphyries ont fait divaguer sur l’origine des races ou sur les vampires et loups garous. La drépanocytose et la thalassémie gardent en mémoire de la sauvagerie de l’esclavage et des migrations forcées. Toutes ces maladies sont associées à de grandes souffrances liées au sang incoagulable (hémophilie), à la viscosité des sécrétions (mucoviscidose), à la faiblesse musculaire (myopathies), jusqu’aux démences et aux monstruosités. En écho, ces maladies interrogent sur les fondements mêmes de notre humanité : qui sommes-nous ? Qu’est-ce que l’identité et la race  ? Vers quoi allons-nous  ?